Le implicazioni psicosociali della malattia infiammatoria cronica intestinale in età pediatrica

I sintomi più comuni della malattia infiammatoria cronica intestinale comprendono: frequenti scariche di diarrea, dolore addominale, perdita di peso, ritardo nella crescita. Bambine e bambini possono inoltre presentare febbre, affaticamento, ridotto appetito, dolore perianale, ritardo nello sviluppo puberale.

Sono sintomi difficili da accettare e da gestire, al punto che raramente i bambini parlano della propria condizione, e preferiscono ridurre drasticamente le loro attività quotidiane, piuttosto che dover fronteggiare l’imbarazzo del correre in bagno all’improvviso. La vergogna è spesso alimentata dalla paura di divenire vittime di sarcasmo da parte dei pari. Alcuni medicinali utilizzati possono inoltre contribuire alla generale fragilità emotiva di questi piccoli pazienti.

Non essendoci cura per queste malattie, il controllo attraverso i farmaci diviene fondamentale; tuttavia, non possiamo tralasciare gli effetti che questi medicinali provocano, in particolare in adolescenza: problematiche “estetiche” (acne, gonfiore), ma anche difficoltà decisamente rilevanti, quali ad esempio pancreatite, diabete, aumento della pressione ecc.

Sono molte le conseguenze psicologiche documentate dalla letteratura:

  1. DIFFICOLTA’ EMOTIVE E COMPORTAMENTALI: queste si manifestano prevalentemente sul versante internalizzante; sono stati riscontrati in particolare sintomi depressivi e ansiosi.
  2. FUNZIONAMENTO FAMIGLIARE: i genitori dei piccoli pazienti presentano alti livelli di stress, mentre i fratelli possono manifestare difficoltà sul piano emotivo e comportamentale; il funzionamento famigliare sembra essere correlato con la severità della sintomatologia.
  3. FUNZIONAMENTO SOCIALE: la malattia cronica limita la vita sociale dei bambini, contribuendo dunque a peggiorare significativamente la qualità della loro vita.
  4. QUALITA’ DELLA VITA: i bambini sono particolarmente preoccupati dal dolore, dalle frequenti assenze scolastiche, dall’affaticamento, dai medicinali; anche i genitori presentano preoccupazioni specifiche: il futuro dei loro figli, il rendimento scolastico, gli effetti collaterali dei medicinali.
  5. ISTRUZIONE: le frequenti assenze da scuola rappresentano un’area critica: perdere giorni a causa della malattia, significa per molti bambini non avere spiegazioni sufficienti per comprendere le materie, e dunque dover affaticarsi ulteriormente durante lo studio autonomo, con conseguenze sia a livello di apprendimento che di generale autostima. Le assenze da scuola possono inoltre essere causa di bocciatura.

Nella valutazione psicologica di un bambino con malattia infiammatoria cronica, andrebbero dunque accuratamente indagati anche il contesto e il funzionamento famigliare, il supporto sociale reale e percepito, le relazioni all’interno del gruppo dei pari, con particolare attenzione a fenomeni di prevaricazione, che potrebbero generare ulteriore disagio e ritiro sociale. E’ infine da ricordare che lo stato emotivo può contribuire significativamente ad aggravare la sintomatologia.

L’articolo dettagliato è consultabile qui.

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