Essere genitori di un adolescente con diabete di tipo I

Un bellissimo articolo che offre una panoramica dettagliata di come l’interazione tra genitori e figli influenzi la gestione del diabete di tipo I. Moltissime considerazioni possono essere estese anche ad altre malattie croniche, e pertanto l’invito è quello di approfondire leggendo l’intero articolo, che si trova qui.

Avere a che fare con il diabete di tipo I è un’esperienza faticosa che nella sua complessità coinvolge l’intera famiglia. Quotidianamente il bambino diabetico deve:

  1. controllare i livelli di glicemia nel sangue
  2. seguire una dieta prestabilita
  3. eseguire gli esercizi
  4. assumere insulina
  5. gestire gli episodi di iper-ipo glicemia

Il coinvolgimento dei genitori è risultato essere collegato ad una migliore qualità della vita e a un maggior controllo della propria salute nei bambini e negli adolescenti affetti da questo tipo di patologia; tuttavia risulta indispensabile che questo coinvolgimento non sia statico ma cambi nel tempo adattandosi alla maturazione del bambino. Tra le raccomandazioni in merito si ricorda:

  1. 8-11 anni: i bambini possono iniziare ad assumere maggiori responsabilità per se stessi (ad esempio fare autonomamente la misurazione del livello di glicemia o l’iniezione di insulina), ma hanno bisogno di essere sostenuti e supervisionati nel prendere decisioni.
  2. dai 12 anni: bambini e adolescenti riescono a gestire in quasi totale autonomia tutti i compiti relativi all’autogestione della malattia, ma hanno bisogno di supporto nel prendere alcune decisioni specifiche.

L’adolescenza rappresenta sicuramente un terreno di confronto importante per quanto concerne la gestione del diabete: dare troppa fiducia non facilita l’adesione al trattamento, ma essere troppo presenti ed intrusivi come genitori, confligge con il bisogno di autonomia e responsabilizzazione che è proprio dell’età, con conseguenze dannose sulle compliance terapeutica. Ricerche recenti hanno dimostrato che il modo in cui un adolescente percepisce il coinvolgimento genitoriale, risulta essere un buon indicatore del controllo glicemico, molto più che altri fattori (età, genere, trattamento glicemico): un coinvolgimento eccessivo dei genitori, così come un loro disinteresse, può portare gli adolescenti a ostilità, depressione, ritiro.

I migliori risultati vengono ottenuti a fronte di un coinvolgimento collaborativo da parte delle figure parentali, pertanto, l’obiettivo dei professionisti dell’educazione terapeutica dovrebbe essere quello di promuovere comunicazione e collaborazione tra genitori e figli per quanto concerne tutti gli aspetti del trattamento terapeutico. Inoltre, la ricerca incoraggia un atteggiamento caldo e comprensivo da parte dei genitori, al fine di permettere a bambini e ragazzi di comunicare senza timori e preoccupazioni le proprie difficoltà nella gestione della terapia, aspetti che vengono spesso tenuti nascosti a genitori percepiti come poco empatici e non comprensivi. Infine, la ricerca sottolinea il bisogno di coinvolgere maggiormente i papà nel controllo della glicemia e in tutte le azioni riferibili alla cura del diabete, prima che queste divengano motivo di scontro all’interno della famiglia; la presenza paterna è stata infatti collegata ad una maggiore aderenza al trattamento e a una migliore qualità della vita dei ragazzi diabetici.

Per quanto concerne i conflitti famigliari legati al diabete, questi sembrano precedere (e dunque indirettamente predire) uno scarso controllo glicemico da parte dei ragazzi; tale associazione può essere spiegata da fattori quali: minor calore e comprensione da parte dei genitori, ridotto controllo sulle azioni riguardanti la malattia ecc. Indipendentemente dal fatto che i conflitti famigliari si considerino causa o conseguenza dello  scarso controllo glicemico, è centrale tener presente gli effetti negativi sulla gestione della malattia e sulla qualità della vita dei ragazzi con diabete di tipo I.

Veniamo ai sintomi da stress dei genitori. La ricerca internazionale ha documentato alti livelli di depressione e ansia nei genitori di ragazzi diabetici, con conseguenze negative sul controllo glicemico. La relazione tra questi due eventi, può essere facilmente intuita tenendo presente quanto sopra esposto:

  1. Genitori con sintomatologia depressiva rischiano di non essere comprensivi, empatici e attenti al proprio figlio, e di non riuscire a creare quell’ambiente accogliente che è risultato essere particolarmente protettivo nella gestione della malattia
  2. Genitori con sintomatologia ansiosa spesso si sostituiscono ai loro ragazzi nella gestione delle azioni terapeutiche, scontrandosi col loro bisogno di autonomia e indipendenza e dunque alzando il conflitto specificamente legato al diabete

L’interazione genitori-figli risulta ancora una volta importantissima da considerare:

  1. Alti livelli di supporto emotivo, accettazione e tentativi di soluzione del conflitto, e bassi livelli di rabbia e tristezza da parte dei genitori, sono collegati a un miglior controllo glicemico
  2. Alti livelli di ostilità da parte delle mamme, unitamente a scarso rinforzo positivo e pochi comportamenti centrati sul bambino, sono collegati a ridotto controllo glicemico e difficoltà nell’adattamento psicosociale
  3. Il lavoro sulla comunicazione genitori-figli in relazione al diabete, è risultato associato ad una maggiore accettazione della malattia e a un miglior controllo della glicemia

Data l’importanza dell’ambiente famigliare nell’intera gestione del diabete, un’attenta conoscenza dei fattori facilitanti il controllo glicemico, permette di migliorare la compliance terapeutica, ma anche di promuovere un ambiente famigliare caldo e libero da conflitti, nel quale la malattia non sia motivo di scontro ma di collaborazione tra genitori e figli, con ricadute importanti sull’intero sistema famigliare, e sulla gestione stessa della malattia.

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