immagine Laboratorio sul Benessere Respiratorio – Istituto Pio XII , Centro per la cura in alta quota della malattie pediatriche del respiro

Il Laboratorio sul Benessere Respiratorio è un progetto ideato dall’equipe psicoeducativa dell’Istituto Pio XII – Centro per la cura in alta quota delle malattie pediatriche del respiro (www.misurinasma.it).

Il progetto è stato pensato e costruito per sostenere i piccoli pazienti nella comprensione e nell’accettazione della patologia respiratoria, al fine di migliorare la compliance terapeutica e l’aderenza al trattamento.

L’educazione sanitaria rivolta ai pazienti pediatrici asmatici e alle loro famiglie non è certo una novità (non all’Istituto Pio XII almeno!): essa infatti garantisce una migliore aderenza alla terapia, e quindi, un maggiore controllo della sintomatologia respiratoria; non a caso, le linee guida GINA (The Global Initiative for Asthma, Iniziativa Globale per l’Asma) sollecitano l’attuazione di programmi specifici di educazione sanitaria rivolta al contesto famigliare.

Il Laboratorio sul Benessere Respiratorio è però qualcosa di differente: un vero e proprio progetto psicoeducativo di affiancamento all’educazione svolta già dal personale sanitario.

Con l’aiut20160827_103855o dei giochi e di una storia appositamente scritta, bambine e bambini hanno l’opportunità di:

  1. conoscere anatomia e funzionalità respiratoria
  2. riconoscere i trigger e le modalità più opportune di farvi fronte
  3. comprendere come l’asma possa essere influenzato anche da aspetti emotivi
  4. costruire strategie di coping maggiormente adeguate per fronteggiare situazioni stressanti legate all’asma e alla sua gestione

Chiunque lavori con bambini affetti da patologie respiratorie e con le lo20160827_135427ro famiglie, sa bene quanto gli aspetti emotivi e relazionali non possano mai passare in secondo piano; gestire l’asma infatti è ben più che ricordarsi di prendere le medicine, di fare gli esercizi di fisioterapia, di stare lontano dai pollini e di pulire casa!

I laboratori fin qui svolti ci hanno permesso di parlare con i piccoli pazienti delle loro paure rispetto all’asma, del senso di vergogna che spesso accompagna le scarse prestazioni sportive di alcuni, della stanchezza 20160826_192420collegata alla continua20160826_185556 perdita di giorni di scuola con conseguente limitazione delle amicizie e dell’apprendimento, così come della rabbia nel dover sottostare alle rigide prescrizioni terapeutiche. Reazioni emotive che spesso scatenano litigi e conflitti con mamma e papà (e talvolta tra mamma e papà).

Nel corso delle giornate dedicate intensamente all’intervento psicoeducativo, abbiamo anche insistito molto sulla partecipazione alle attività sportive, facendo scoprire ai nostri increduli pazienti quanti atleti di fama mondiale siano affetti a loro volta da patologia respiratoria, ma non per questo si sono persi d’animo: sono Federica Pellegrini, Carlotta Ferlito, Miguel Indurain, David Bekham e molti altri. Abbiamo insegnato a respirare correttamente attraverso la respirazione diaframmatica, la psicomotricità e la tecnica di rilassamento progressivo guidato di Jacobson.

Al laboratorio dedicato ai bambini è stata affiancata una formazione rivolta ai genitori, al fine di offrire anche a loro uno spazio guidato di condivisione delle esperienze e delle paure legate al difficile ruolo di genitore di un bambino con malattia cronica.

Esattamente come i polmoni, un laboratorio – per funzionare – ha bisogno di elasticità; il progetto rappresenta un’esperienza unica, che si modifica a seconda del gruppo con il quale si lavora e che può portare nuovi contenuti, diversi punti di vista e risorse inaspettate; il gruppo è infatti una straordinaria cassa di risonanza emotiva, in grado di accogliere empaticamente le difficoltà di ognuno, e di modularle e ridefinirle attraverso un processo continuo di confronto e condivisione, che risulta essere pertanto differente ad ogni incontro, permettendo di vivere un’esperienza nuova anche a coloro che hanno già partecipato.

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